FIBROMIJALGIJA I CFS- da li su to dva ružna lica jedne bolesti?

FIBROMIJALGIJA i CFS-čuvari od daljeg samouništenja?

Već dosta sam tekstova napisala na temu sindroma hroničnog umora. Ali važno je zapitati se da li je fibromijalgija odvojena bolest ili je tu zapravo samo spektar simptoma koji vas određuje ka jednoj ili drugoj dijagnozi. I na kraju se često, nažalost završimo sa obe.

Takođe mislim da neki ljudi, koji dugo trpe i zanemaruju bol, možda prelaženjem svojih granica i zanemarivanjem sebe, na kraju dobiju sindrom hroničnog umora, iako je možda sve krenulo dosta ranije sa bolom i fibromialgijom. Mislim da sve kreće od mentalnog bola, koji negde ostaje nerazrešen te se smanjenjem praga osetljivosti na bol receptora u centralnom nervnom sistemu i možda i povećanjem perifernih receptora za bol uđe u fibromijalgiju. Nesanaica je često prvi simptom, kao i moždana magla. Ali živimo u takvom vremenu da danas nesanicu prelako prihvatamo.

Negde mislim da pacijenti koji su prvo doživljavali fibromijalgične bolove, pa su ušli u sindrom hroničnog umora, bol će poslednji nestati na putu ozdravljenja. Dok kod samog sindroma hroničnog umora bol jeste prisutan, ali je umor i pad energije  su svakako dominantniji. Kod ove druge grupe pacijeneta mislim da će umor poslednji nestati u samom izlečenju.

I dobro je pitanje da li tu patnju i bol koji je jak i hroničan i onesposobljujući treba shvatiti kao kaznu ili opomenu?! Priroda nam i jeste dala bol da nas zaštiti. Kada nešto boli moramo zastati da nađemo uzrok tom bolu i da sebi pomognemo. A u ovim ne tako lakim sindromima zaista boli, i telo i duša.

Fibromijalgija i hipersenzitivnost

Već sam više puta i naglašavala da hipersenzitivni ljudi češće obloljevaju od fibromialgije, što je naučno utemeljena činjenica. Pretpostavljam da je isto i sa sindromom hroničnog umora. Vaša hipersenzitivnst jeste predispozicija.  Ali to ne znači da ćete sigurno dobiti ove  sindrome,samom biološkom određenošću.

Međutim, ako izložite sebe nenormalno visokim zahtevima i pređete kritičnu tačku sopstvene tolerancije i preplavljenosti. Kap koja preliva čašu i pokreće oluju u ovim stanjima, može biti bez značaja kada se pokrene lavina simptoma. Jer se od ranije, čaša se dovoljno dugo vremena punila. I inicijalni pokretač koji se desio na pogodnom tlu, u pogodnom čoveku, je već davno zaboravljen u prošlosti.

Za više inforamacija o visokosenzitivnim ljudima moćete pročitati klikom na link: https://hronicniumor.com/visokosenzitivni-ljudi/

KAKO SE OSEĆATE AKO IMATE FIBROMIJALGIJU I CFS?

Fibromijalgija  i CFS se javljaju u različitim stepenima ozbiljnosti, u rasponu od umereno ometajućih tegoba do ljudi prikovanih za krevet. I ne, ovo se ne dešava zato što ste depresivni ili „starite“ !!! Dešava zato što imate sindrom hroničnog umora i /ili fibromijalgiju. Postoji na desetine simptoma koji se mogu videti kod ovih sindroma.

Lekari koji nisu upoznati sa bolešću, čak i odlični lekari imaju poteškoća da daju smisao ovom širokom spektru simptoma.  Njihove reakcije mogu da vas zbune i uplaše. Neki posebno neupućeni lekari su možda, implicirali da pošto ne znaju šta nije u redu, da ste možda ludi! Da ste hiphondri!

Najčešće tegobe sindroma  hroničnog umora i fibromialgije uključuju: Ogroman umor. Većina ljudi sa CFS/FMS je  umorna najveći deo vremena. Povremeno doživljavaju kratke periode tokom kojih osećaju se bolje. Međutim, nakon nekoliko sati ili dana, kada se osećaju, skoro normalno, obično ulaze ozbiljan umor i nedostatak energije. Ti periodi su individualni, i ne možete često tačno predvideti kada će se pojaviti do ozbiljno pogoršanje. Pogoršanju često prethodi neki spoljašlji ili unutrašlji okidač.

Praktične činjenice o sindromima

Često se pacijenti sa CFS-om probude umorni i tako provode dan. Čudno, oni mogu  imati najviše energije između 22 sata i 4 ujutru. Verovatno, jer je poremećen njihov cirkadijalni ritam budnosti i sna. Pored toga, previše vežbanja često pogoršava umor. Kada pacijenti sa CFS/FMS pokušavaju da vežbaju, osećaju se gore tog dana i kao da ih je „udario kamion” sledećeg.

Ako  imate CFS/FMS ( sindrom hroničnog umora /fibromialgiju) ova „postnaporna iscrpljenost“ se javlja, zato što ne možete stvarate dovoljno energije tokom vežbanja, jednostavno iscrpljujute postojeću. Već sam pisala o nižim energetskim pragovima za stvaranje energije u mitohondrijama kod obolelih. Ovo izaziva dalje obeshrabrivanje i razočarenje.

Bolji pristup je da hodate što više možete, ali samo do tačke u kojoj osećate se „blago umorno“ . Posle otprilike deset nedelja laganog, sporog hodanja, za početak obnavljanja kondicije i energije, možete povećavati i brzinu tog hoda, bez da stalno gubite energiju. Kada uspete hodati oko sat vremena dnevno, onda ste spremni da povećate intenzitet vežbanja.

Teška nesanica

Ljudi sa CFS/FMS imaju sreće ako mogu da spavaju pet sati noću uprkos iscrpljenosti. U međuvremenu, česta su noćna i rana jutranja buđenja između 2 i 5 h što dovodi do toga da se skraćuje duboko non rem spavanje kada se mišići opuštaju. To bi takođe mogao biti jedan od razloga za jak bol u fibromijalgiji. A paradoks ovih sindroma je da  nesanica dovodi do bola, a bol takođe do nesanice. Sindrom nemirnih nogu i apneja u snu takođe su mnogo češći kod ljudi sa CFS/FMS(Sindrom hroničnog umora/fibromijalgija).

FIBROMIJALGIJA I CFS-moždana magla

Ljudi sa CFS/FMS često pate od lošeg kratkoročnog pamćenja i poteškoća sa pronalaženjem reči i zamenom reči. Ponekad ćete možda morati na trenutak da razmislite, da biste se setili imena vama bliskih ljudi! Otprilike jedna trećina ljudi će takođe imati retke, kratke epizode ​​dezorijentacije, koje traju trideset sekundi do dva minuta.

Moždana magla je jedan od najfrustrirajućih simptoma za neke ljude i jeste često najstrašniji. Neki ljudi se plaše da se ne razviju Alchajmerova bolest. Ali to nije tako! Jednostavan način razlikovanja između moždane magle i demencije je: da sa maglom mozga, možete stalno zaboravljati gde su vam ključevi, ali sa demncijom međutim, zaboravljate kako se koriste ključevi!

FIBROMIJALGIJA I CFS-bol koji ne odlazi

Bol u mišićima i zglobovima je takođe uobičajen, a može napredovati i do neuropatskog bola. U početku se osećate kako imate bolove u mišićima u različitim delovima tela. Kao odgovor na bol, menjate položaj tela,  te se  bol se tokom vremena može pomeriti u različite delove tela.

Ovaj bol najčešće potiče od zategnutih mišića i je povezan je sa nežnim čvorovima u mišićima, miogelozama, koje možete napipati.  Kako bolest napreduje, neki ljudi razvijaju utrnulost ili peckanje u rukama ili stopalima (parestezije i sindrom karpalnog tunela), i ponekad žareći/ubadajući bolovi (nervni bol ili neuropatija). Postoje slučaji gde je čak koža osetljiva na dodir (naziva se alodinija).

Fibromijalgija/CFS -povećana žeđ

Zbog hormonalnih problema, ljudi sa sindromom hroničnog umora i fibromialgijom često imaju smanjenu sposobnost zadržavanja soli i vode.To povećava unos vode, izlučivanje urina i žeđ. Klasika opisa CFS/FMSa je da puno pijete i često mokrite. Unos veće količine vode i povećanje unosa soli postaje važno i pomoći će vam da se osećate bolje.

I šta se desilo u hipotalamusu?

U fibromijalgiji i sindromu hroničnog umora umorili smo prvo svoj limbički sistem. To je deo mozga zadužen za obradu naših emocija i duboko nesvesno. I nekako smo uspeli da napravimo „kratak spoj“ u hipotalamusu. Ja duboko verujem u neuroplasticitet mozga i mogućnot delimične obnove, određnih izgubljenih nervnih ćelija.  Gubili smo ih na putu do odvih bolesti.

Inače oporavak ne bi bio moguć!!! A na internetu zaista nailazim ne neobične, divne i  rezilijentne ljude i heroje koji su prevazišli ova stanja.

Da je disfunkcija hipotalamusa najverovatniji pokretač ovih stanja govore u prilog njegove fiziološke funkcije.  One  su u različitom stepenu u disbalansu kada se razvije klinička slika bolesti. Hipotalamus reguliše naš san, reguliše telesnu temerturu, hormonsku ravnotežu, pa i ravnotežu vode, glad , žeđ , reguliše rad vegetativnog nervnog sistema.

Kod različitih ljudi su različiti ispadi ovih funkcija,  te će simptomatologija varirati u zavisnosti od pojedinca. Zanimljivo je napomenuti da ljudi sa fibromijalgijom i sindromom hroničnog umora mogu da doživljavaju jezu na telesnoj temperaturi oko 36.7 C, a osećaj groznice se javlja već na 37.2 C, kao jaka malaksalost i sve što je prati, a o čemu sam ranije pisala.

Nadam se da će lekar koji vas leči, znati ove fine nijanse  sindroma i da neće zanemariti vašu subjektivnu tegobu, jer medicina drugačije definiše stepen težine febrilnih stanja. Uvek i svakog pacijenta u medicini treba posmatrati individualno i u kontekstu  njegovih životnih okolnosti. Sindrom hroničnog umora i fibromijalgija su stanja gde se čoveku ne može pomoći, ukoliko se ne posmatra 100% tako! Strogo individualno, sveobuhvatno i posvećeno, bez protokola, šeme i šablona…to je moje lično mišljene i duboko uverenje.

Za više informacija o hipotalamusu možete pročtati klikom na link:

https://www.stetoskop.info/odeljci-knjiga/hormoni-hipotalamusa

Izvor: The Fetigue and Fibromialgia Solution, M.D. Jacob Teitelbaum