Uvod

Već dosta tekstova sam pisala  gde smo sagledali sindrom hroničnog umora sa biološkog, psihološkog, emocionalnog i socijalnog aspekta.
Biti bolestan od ovog sindroma znači konstantno suočavanje sa hroničnim bolom, strašnim umorom i različitim stepenom mentalnih i emocionalnih poremećaja i blokada.  Kognitivni poremećaji i moždana magla mogu biti jezivi. Simptomi POTSa mogu biti izraženi.

Nositi se sa oviim nije teško samo obolelom. Cela porodica trpi, jer ima hroničnog bolesnika u kući, kome ne zna kako da pomogne. Isto tako više puta sam naglašavala koliko je ova bolest individualna.  Simptmi variraju kod različitih ljudi. Oni tako isto variraju kod iste osobe kroz vreme.

Imati sindrom hroničnog umora znači hroničnu patnju, ali i konstantnu borbu.  Borbu sa bolom, sa nesanicom, sa srčanim smentnjama, neurološkim problemima, sa mentalnim poremećajima…sa svim onim simptomima koje smo pominjali.  Ali isto ova bolest označava borbu sa državnim institucijama,  pa po nekad i sa samim sobom i vašim najmilijima.

Zvanična medicina sleže ramenima

Kada lekar vidi da su uglavnom svi dijagnostički testovi uredni. Verovatno će vam reći idite odmorite, proćiće.  Shvatite da ćete često biti neshvaćeni i nemojte se pravdati zbog svoje bolesti. Niste dužni da trošite energiju, da pravdate vaše stanje nekom ko to svakako neće razumeti.

I jako je važno shvatiti da ova bolest ima svoje cikluse pogoršanja i poboljšanja. I da ozdravljenje ne može ići brzo. Nasuprot uvreženom mišljenju većine „proćiće te za 2-3 meseca“, treba shvatiti da neće, jer je to proces isceljenja uma i tela, a to zahteva vreme i rad na sebi i nošenje sa simptomima. Bolest ima period od gotovo potpuno normalnog funkcionisnja, do delimičnog funkcinisanja uz pogoršanje simptoma i potpunog nemogućnosti funkcionisanja, kada ste vezani za krevet.

Za više informacija o simptomima možete pročitati klikom na link: https://hronicniumor.com/sta-odrzava-sindrom-hronicnog-umora/

Miguelova priča

Ovaj tekst je inspirisan pričom Miguela. Mladića iz Kanade koji je dobio sindrom hroničnog umora u 21.oj godini. Koji je bolnički lečen 2 meseca, potom kod kuće bio vezan za postelju 8 meseci. Inače pre toga preterano aktivan, perfekcionista, radio kao lični trener i naravno anksiozan i osoba sa hipersenzitivnim nervnim sitemom. Mnogo se bavio fizičkom aktivnošću i bio je sportista. Nakon četiri i po godine borbe sa bolešću, Miguel je našao  svoj recept kako da se oporavi, zajedno sa doktorom koji je  poznavao ovo stanje.

Nakon oporavka Miguel je otvorio firmu i na engleskom jeziku vodi you tube kanal o programu oporavka od ove bolesti. Za sebe kaže da je oporavljen, ali da sada jasno zna svoje limite i kojim prilikama i ljudima da kaže  NE!

U linku ispod vam ostavljam link do njegovog you tube kanala:

Sindrom hroničnog umora-fokusiranje na pojedinačne simptome

Ukoliko imamo CFS, stavljanje fokusa na bolest i obraćanja pažnje na sve pojedinačne simptome je dobar način da se vrtimo u začaranom krugu bolesti. U ovoj bolesti se pojavljuje dosta simptoma koji su različiti i prilično individualni.

Neko od obolelih imaju stalne infekcije, hronične bolove u mišićima i zglobovima, drastične padove energije, jake glavobolje, mučnine, zujanje u ušima, preskakanje i lupanje srca…pa spisak je poduži i pisali smo o tome ranije.

Neki pacijenti sa teškim formama bolesti su potpuno zavisni od tuđe nege, vezani za postelju ili invalidska kolica. Ne znam koliko je ovo što ću pisti primnjivo na teže oblike bolesti, na lakše mislim da jeste.

Prestanite da merite puls, saturaciju i telesnu temperturu ukoliko to često radite, a bolujete od ovog sindroma i isključena su druga medicinska oboljenja, osim ukoliko vam to vaš lekar nije rekao da treba da radite!

Merenjem pulsa koji „divlja“ dok osećete preskoke srca, preznojavanje, umor , kognitivnu maglu ili bilo koji drugi simptom, davnjem na značaju pojedinačnim simptomima, oni se često pojačavaju, jer ih „hranite vašim strahom“.  Strah postaje veći. Mislim da pogoršanje i pojavu simptoma treba mentalno podneti , stoički, shvatiti da ste tu da  dostigli limit. Jednostavno potrebno da stanete i umirite svoj simpatički nervni sistem. Fokusiranjem na simptome možemo pojačati anksioznost i tonus simpatikusa koji vas zadržava u bolesti. Ovo je zaista teško! Ali vredi pokušati i istrajavati! Preterano razmišljanje o simptomima povećava anksioznost i strah od bolesti…

za više informacija o anksioznosti možete pročitati klikom na link: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwifiK6N64L8AhWyiv0HHX2DBy8QFnoECBgQAQ&url=https%3A%2F%2Fpsihologminailic.rs%2Fsve-sto-treba-da-znate-o-anksioznosti%2F&usg=AOvVaw2PhORToqiKTECuzubl_xZQ

Preterano gugalanje i grupe za samopomoć na fejsbuku

Iako je u početku bolesti neophodno  da pročitate i informišete i upoznate se  sa samom prirodom bolesti. U daljem toku poželjno je ograničiti vreme koje provodite čitajući takve sadržaje. Kao i odlučiti se koje će te sadržaje čitati i koje autore pratiti. Jer uvek ćete naići na oprečne informacije i razmišljanja, što vas dodatno može zbuniti. Takođe ćete naći priče ljudi koji boluju godinama i sve su probali iz njihove perspektive, ali bez uspeha.

To zaista može da vas teško psihološki porazi i da pomislite da ste zaista u beziizlaznoj situaciji i zaglavljeni sa ovom bolešću.  Ukoliko vam neki sadržaj  ili you tube klip podiže nivo stresa i anksioznosti, jednostavno se udaljite od toga… Isto važi i za ljude. Zdrava doza sebičluka mora postojati na putu oporavka. Jer da bi ste se oporavili i pobrinuli za druge, prvo morate da se pobrinete za sebe.

Sindrom hroničnog umora-tehnke relaksacije

Ukoliko ovo čitate verovatno ste oboleli i u potrazi za odgovorima. Na dosta mesta na internetu i u knjigama ćete pronaći o tehnikama relaksacije, meditaciji, praktikovanju zahvalnosti, akupunkturi, molitvama, i sličnim metodama koje imaju za cilj da smanje tonus simpatikusa. Velikom broju ljudi ove tehnike zaista donose olakšanje, ali ne svima.

Ukoliko duže vreme praktikujete nešto od datih tehnika i ne vidite pozitivne efekte, nemojte se frustrirati. Jednostavno odustanite od toga, što vama ne pomaže. Sigurna sam da ćete na kraju kroz rad na sebi naći način da shvatite kako bolest funkcioniše kod vas i šta vama pomaže!

Jednstavno  nekad je potrebno napraviti radikalne promene. Promene u smislu pristupa bolesti i borbe sa simptomoma. Niko od nas ne  bi trebalo da završi u ulozi žrtve koju niko ne razume. Imate najmanje jednog čoveka koji razume kroz šta prolazite! To ste vi sami. Ako ih ima više onda je to odlično!

Lečenje svakog pojedinačnog simptoma

Ukoliko ste u pogoršanju sa CFSom, vi koji bolujete znate da su tu na desetine simptoma bolesti, kod nekog i više. Lečenjem svakog pojedinačnog simptoma, naravno ukoliko nemate pridružene hronične bolesti, dovešće vas u začaran krug uzimanja terapije i razočarenja.

Napominjem da je u pojedinim fazama bolesti za pojedne simptome neophodna terapija da bi se ti simptomi smanjili i bol ublažio ili aritmije držale pod kontrolom ili nesanica prekinula ili infekcija izlečila.  To će vam vaš lekar uvesti. Ali isto tako mislim da je lečenje fizičke komponente bolesti, bez lečenja mentalne komponente najverovatnije osuđeno na neuspeh.

Potrebno raditi na svom hipersenzitivnom nervnom sistemu, koji verovatno i dovodi do pojave bolesti.  A onda infekcije urade svoje, a onda vegetativna neuropatija uradi svoje, a onda cirkulatorna nestabilnost uradi svoje….i nastaje začarani krug.

Kada preterano pratite svoje simptome, ma koliko da ih je teško prihvatiti i ponekad ignorisati, postajete hipervigilni. A to znači da ste stalno na oprezu, sa strahom šta će sledeće da vam se desi. I to držanje nervnog sistema u stalnoj pripravnosti pojačava tonus simpatikusa, koji dodatno pogoršava stvari.

Sindrom hroničnog umora-praćenje naprtka oporavka

Ono što sam čula na Miguelovom you tube kanalu zaista ima smisla, bar meni.  Ukoliko pratite simptome po danima, pa čak i po nedeljama nećete dobiti stvarnu sliku stvari. Jer znate i sami da ima dana kada se osećate bolje i onih kada vas sve boli, kada jednostavno izgleda kao da telo otkazuje.

I znate da se to menje kroz vreme i u odnosu na različite stresore koji mogu biti izuzetno individualni. Tako da praćenje napretka u vašem oporavku je najbolje posmatrati na mesečnom nivou. I ovo je veoma teško.  Treba toliko toga iznsete u sindromu hroničnog umora.

Međutim mislim da je korisno, jer nam daje prostora da vidimo koliko je sve manje loših dana pred nama, ako gledamo duži vremenski period.

Jednostavno kako ja shvatam postojaće periodi kada ćemo zaista biti loše i poređenjem simptoma danas u odnosu na juče, često vodi u razočaranje. I utisak da ostajete zaglavljeni u bolesti. Potpuno je normalno da se nakon jače infekcije ili mentalnog stresa osećate dosta umornije, bolesno i u pogoršanju i dve i više nedelja. Poboljšanje će doći sigurno. Samo što ova bolest traži ogromno strpljenje, nažalost.

Motivacija i emocije

Motivacija za izlečenje jeste odlična stvar ukoliko je tu, ali neće potrajati. I motivacija i emocije u ovoj bolesti su jako promenljivi i ukoliko se čvrsto držite za njih imaćete jake uspone i još jače padove. To se odnosi i na simptome i na veše mentalno stanje. Te velike oscilacije želimo da izbegnemo. Bitno je da i usponi i padovi budu blaži na putu ozdravljenja.

Naučne činjenice jesu ono što je stabilnije. Sve ono o čemu sam ranije pisala, ukoliko povećate aktivnost i pređete svoj limt ućićete u preteranu aktivaciju simpatikusa. A on će sa adrenalinom, noradrenalinom i svim drugim transmiterima koji iscrpljuju mozak dovesti do pojačanja simptoma.

Naravno da su nam i motivacija i emocionalni menadžment neophodni, kako bi se nosili sa nečim ovako teškim kao što je sindrom hroničnog umora. Međutim neophodno je uključiti i logički deo sebe, shvatiti šta ti se dešava, kada ti se dešava i zbog čega se dešava!? I smanjiti ižloženost trigerima koji nam pogoršavaju bolest, koliko god ste u mogućnosti.

Zaključak

Samim tim što čitate ovaj tekst ukoliko ste oboleli od CFSa vi želite da vam bude bolje. Većina vas je mnogo propatila zbog bolesti. Umorni ste od toga da ne možete, umorni ste od toga da budete konstantno umorni i iscrpljeni! Želite svoj život nazad…

Pokušajte da primenite neke od saveta i ponavljajte dok ne shvatite da li vam pomažu ili ne! Ukoliko ste u mogućnosti nađite dobrog lekara koji vam veruje i kome vi verujete. Koji će vam se posvetiti i dobrog psihoterapeuta, fizioterapeuta,kardiologa, neurologa,  šta god lekar odluči da vam je neophodno i krenite u svoj put oporavka!

Taj put je neizvestan! Taj put nije ne malo lak! Taj put podrazumeva žrtvovanje! Većina vas to i zna… i ko zna kada ćete se probuditi jednog dana i shvatiti koliko ste uspeli, iako se činilo da je nemoguće u najmračnijim danima!

Prihvatite sebe i ovu bolest kao nešto što je trenutno deo vas, ali ona nije vi! Vi ste puno više od nje! Nađite te delove sebe! Želim vam jaku mesečinu na ovom putu kroz tamnu noć…i znajte na kraju uvek sviće!

Ukoliko vam se tekst svideo ili imate neke nedoumice, slobodno pišite u komenterima!

Hvala na čitanju!

dr Vesna Ikonić Marinković