Sindrom hroničnog umora-lični uvid
Sindrom hroničnog umora i tekst iz moje percepcije.
Tekst zasnovan na mom ličnom iskustvu, kao pacijenta i kao lekara koji u svojoj ordinaciji prepoznaje adolescente, kod kojih se nakon kovida ili neke druge infekcije počinje javljati simptom po simptom, dok ne dođem do toga da zaista vidim da su na pragu ulaska u Sindrom.
Najveći broj njih su odlični učenici, sportisti, nepušači. Nekom se desi pred važno takmičenje, nekom pred prijemni ispit, a nekom nakon razvoda roditelja.
Već sam mnogo tekstova napisala o patofiziologiji i psihologiji, koja stoji iza ovog stanja. Sagledali smo kroz blog iz više uglova ovaj sindrom. Uglavnom su to bili naučni radovi koje istražujem i čitam, ali današnji tekst je u potpunosti moj. Moja percepcija ovog problema. Moja verovatno, donekle, uspešna borba sa sindromom.
I ta borba mora da potraje. Negde mislim da ratrospektivno, gledano od momenata prvog simptoma do momenta potpunog kraha, pada imuniteta, neurološke simptomatologije i poremećaja raspoloženja prošlo je nekoliko godina. I negde verujem da i oporavak u zavisnosti od vaših trenutnih okolnosti može potrajati nekoliko godina.
Ukoliko vam neko kaže da se od ovog stanja izlečio za 3 meseca, budite uvereni da ne govori istinu. Ukoliko vam neko kaže da izlečenje nije moguće, to takođe nije istina. Ovo istina, može biti neizlečiva bolest, ukoliko ste možda prekasno došli do dijagnoze ili ne želite da menjate, ono što vas je dovelo do nje. Naišla sam na destine ljudi u svetu sa kojim sam komunicrala koji su izlečeni. Postoji mnoštvo programa oporavaka, na internetu.
Zašto smo stigmatizovani?
Odgovor na ovo pitanje je prost. Zato što nas šira zajednica posmatra kao nekog ko se folira, jer su danas mahom svi umorni i anksiozni. A mi na prvi pogled ne izgledamo kao neko ko je ozbiljno bolestan, (isključujići teže stadijume bolesti), a nalazi su nam često uredni. A svi vi koji imate problem znate koliko je veliki.

Dijagnoza sindroma hroničnog umora po Međunarodnoj klasifikaciji bolesti je relativno nova. Sindrom je klasifikovan kao neurološka bolest 2019. godine u MKB. Ono čega ljudi oko vas nisu svesni je da nemate samo običan umor. To ceo spektar simptoma koji kada vas pogode, niste u stanju da čujeta zvuk, da otvorite oči.
A postoje dani kada su bolovi i infekcije preplavljujući, kada imate jake nesanice i glavobolje, kada vam variraju svi vitalni parametri. Svako je u ovom sindromu drugačiji. I kliničke slike se ipak razlikuju uprkos brojnim peklapanjima. Prema mom mišljenju, ovo nije jedan sindrom. Zapravo pod slikom ovog sindroma se provlači nekoliko drugih.
Sindrom hroničnog umora***nije običan umor!
Zanimljivo je da većina ljudi ne želi ili nema kapacitet da shvati, da vi imate bolestan umor, i da ste zaboravili odavno kako izgleda biti zdravo umoran. I moje mišljenje je da se ne bi trebalo opravdavati i ne izvinjavati, za to kako se osećate. Znate vi sami šta vam je sve uskraćeno. Život kao da se zaledio u ovoj bolesti. Ne možete ništa planirati, a stalno se morate pravdati, toliko toga trpeti i prilagođavati. Ukoliko vam neko počne objašnjavati vašu bolest, umanjivati njen značaj iz neznanja, nerazumevanja ili iz nekih malicioznih razloga, zahvalite se i idite.
Ostavite čoveka sa pogrešnim mišljenjem… Ko želi da vidi i oseti kako vam je i ko ima kapacitet za empatiju shvatiće i bez pravdanja i izvinjavanja za to, što ste bolesni!
Druga stvar koju sam imala priliku da čujem. Pera Perić ima malignu bolest koja je naravno lečena, pa se vratio na posao…. opet gaslajting. Uz dužno poštovanje svake bolesti, svakog pacijenta i svačije patnje. Opet izvrtanje vaše percepcije, obezvređivanje vas i vašeg stanja. Ja tu volim da koristim tehniku- NAZOVITE STVARI PRAVIM IMENOM!
Baš tako, pitam čoveka da li to pokušava da mi kaže šta je moja realnost i bolest i kako se ja osećam….?
za više o gaslajtingu možete pročitati klikom na link: https://hronicniumor.com/gaslajting-manipulacija/
Sindrom hroničnog umora-lutanje po ordinacijama
Svi koji su stigli do ove dijagnoze, znaju da je taj put bio mukotrpan koliko i sama bolest i proces oporavka. Ova dijagnoza je dijagnoza isključivanja, što znači da ste sigurno dali pola litra krvi za različite analize, uradili MRove, CTove , gastroskopije, kolonoskopije i šta sve još ne…
I onda vam se dešava da vam lekari govore da idete kući hidrirate se, pijete antioksidante, odmarate i proćiće. A vi znate da neće! Dosta je niska svest o samom sindromu među samim medicinskim osobljem. Mali broj lekara poznaje ovo stanje, generalno u svetu, još manji zna da ga leči. A dosta je i onih koji na neki način odbaciju dijagnozu ili priznajući je kao nešto iz anksioznog spektra poremećaja. Istana je prema mom mišljenju ipak kompleksnija.
Sve je u tvojoj glavi…
Možda ste na svom putu naišli na nekoga ko je pretpostavio da je „sve u vašoj glavi“ i taj neko je i govorio istinu i nije. Moje mišljenje jeste da je sve krenulo “ iz glave“. Neprocesurana trauma i ansioznost, ukoliko imate hipersnzitivni nervni sistem ili A tip ličnosti, jesu okidači za ovo stanje. Dovoljan je bio onda grip, kovid, mononukleoza, povreda, vakcinacija ili alergija na neki lek da krene sve dalje. Jer imunitet je sigurno pritajeno grcao, kao i vegetativni nervni sistem, čije signale bi u ranim fazama zanemarili….
Ali kad ste već telesno oboleli definitivno, je sve već šire i kompleksnije i sindrom iako domnantno zahvata centralni nervni sistem, on je multistemska bolest, koja zahvata kardiovaskularni sistem, gastrointestinalni, imuni sitem, endokrini…
To znači da nema ćelije, krvnog suda, žlezde ili nerva gde se disfunkcija vegetativnog nervnog sistema ne može ispoljiti. S druge strane fibromijalgija je i tekako upletena u sve ovo. Svi koji ti teški bolovi koji trpite i koji se premeštaju, nisu negde samo od sindroma hroničnog umora. Granica je tanka i nejasna kad su ova dva stanja u pitanju.
za više informacija o sindromu kliknite na link: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwi75uPu4OX9AhUIn6QKHQ9pBckQFnoECAoQAQ&url=https%3A%2F%2Fsr.wikipedia.org%2Fwiki%2F%25D0%25A1%25D0%25B8%25D0%25BD%25D0%25B4%25D1%2580%25D0%25BE%25D0%25BC_%25D1%2585%25D1%2580%25D0%25BE%25D0%25BD%25D0%25B8%25D1%2587%25D0%25BD%25D0%25BE%25D0%25B3_%25D1%2583%25D0%25BC%25D0%25BE%25D1%2580%25D0%25B0&usg=AOvVaw19jbxLkEsswn1NpO6QqxdI

Sindrom hroničnog umora-pristup
Pristup ovim sindromima bi trebao da bude multidisciplinaran i individalan. Sve u zavisnosti od stepena težine bolesti ili problema sa kojim se kao pacijent suočavate. To bi uključivalo više specijalnosti i prema mom mišljenju psihoterapijsku podršku, koja itekako može biti ključna za prevazilaženje osećaja da sta zablokirani u mestu. Da ste zapeli i da nema dalje.
Sindrom hroničnog umora nije bolest od koje se umire, ali je bolest koja će nam ubiti život ukoliko mu to dozvolimo. Pacijent bi trebao da ima ogromno strpljenje sa sobom i da nauči da trpi sa što manje stresa gomilu simptoma, koji će se vrećati kad god pređete granicu vašeg mentalnog ili fizičkog napora. Jer uspeh u oporavku i zavisi od toga koliko se uspešno noste sa simptomima. Tako zvuče priče onih koji su ovo prevazišli. Takođe ovo je bolest koja može biti ozbiljan socioekonomski problem, jer preko 60% obolelih postaju radno nesposobni! Mislim da bi bilo društveno odgovorno, shvatiti značaj ovog stanja koje će se sve češće javljati nakon aktuelne pandemije.
Mislim da nam je ova bolest i poslata, da naučimo da postavljamo granice, da se naučimo strpljenju i da se konačno na adekvatan način pobrinemo za sebe.
I parafraziraću Sartra za kraj, nije bitno šta će život od vas da napravi, bitno je šta ćete vi da uradite sa tim što imate.
U prilogu vam ostavljam link prof. Barjaktarević o Sindromu hroničnog umora
Ukoliko vam se tekst svideo ili pište u komentarima ili podelite na Vašim društvenim mrežama!
Hvala na čitanju!
dr Vesna Ikonić Marinković
4 thoughts on “Sindrom hroničnog umora-nerazumevanje i stigmatizacija”
Super tekst..dosta tacan i donekle lepse prikazan opis stanja ove bolesti nego sto stvarno jeste, ali bitno je ostati pozitivan..stvarno bi bilo veliko olaksanje da su lekari edukovami za ove bolesti ,da imaju neke vrste obuke,specijalizacija ili subspecijalizacija da odmah imate kome da se obratite radi pomoci..ovako ljudi su bas u problemu od radnog,porodicnog ,svake vrste okruzenja ..to pravdanje na koje ste cesto prinudjeni, jer kada nesto ne mozete ,cesto niste u situaciji da samo to kazete ,nego morate da se pravdate i objasnjavate,npr na poslu i sl…ali dobro mora se dalje covek snalaziti…pozdrav i sve najbolje..
Jovane hvala puno na komentaru! Mogu se složiti sa tim da tekstovi jesu ulepšana verzija na neki način s obzirom na činjenicu koliko je teško ovo sa čim se suočavamo. Ali takav je moj majdset u ovoj bolesti, najveći deo vremena. Nije negativan i ne želim da bude, jer sam sigurana da bi onda bila na mnogo lošijem mestu. Stiskam zube, nauružam se strpljenjem i trpim i bol i maglu i infekcije konstantne, jer znam da ću na kraju isplivati. Ko zna …možda ja jednog dana odlučim da se bavim ovim sindromom profesionalno, a do tada skupljam znanja i informacije. I onda nisam bila uzalud toliko bolesna, ukoliko svoju bolest pretočim u sposobnost da pomognem drugima. Puno pozdrava!
Odlican tekst i tako istinit posebno sto ga pise jedan lekar.Nista drugo i ne preostaje osim borbe,samo mi i znamo kakve su te borbe,koliko su teske,neizvesne ali svaki novi dan je nagrada.Ovo pisem,kao neko ko vec 10 godina boluje od ove bolesti!
Hvala Vam Ivana na komentaru. I drago mi je što kao lekar i pacijent mogu vam dati tu validaciju i konačno razumevanje…Jer znam šta je ova bolest i mogu misliti koliko Vam je teško tolike godine živeti u tome uz nerazumevanje sistema. Da savaki dan je nova borba i zahvalnost za svaki korak koji napravimo! Puno pozdrava!